دستاوردهای حقوق بین‌الملل در تحقق حق بر سلامت کودکان ناتوان

نوع مقاله : علمی- پژوهشی

نویسنده

دانش‌آموخته مقطع دکترای حقوق بین‌الملل، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

چکیده

کودکان ناتوان اغلب نیازمند مراقبت‌های ویژه سلامت هستند و نقص‌های طولانی‌مدت جسمی، ذهنی و روانی دارند که در کنار سایر موانع بر مشارکت مؤثر و برابر آنان در جامعه تأثیر می‌گذارد. علاوه‌بر مراقبت‌های درمانی معمول، کودکان ناتوان به ارزیابی‌های مداوم متخصصان سلامت نیاز دارند که این امر تا بزرگسالی آنان هنگامی که تأثیر نقص بر زندگی آنان تغییر می‌کند، ادامه دارد. دسترسی به عناصر مراقبت‌های سلامت با کیفیت مطلوب برای آسایش و رشد کودکان ناتوان، بقای آنان در کودکی و گذر به بزرگسالی، امری ضروری است. در این پژوهش با بررسی اسناد بین‌المللی، اهمیت حق بر سلامت برای کودکان ناتوان و لزوم توجه قانونگذاران دولتی و بین‌المللی موردِ‌شناسایی قرار گرفت و چالش‌های موجود بر سر راه تحقق این مهم به دلیل شرایط خاص این گروه بررسی شد.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Achievements of International law in fulfillment of right to health in disabled children

نویسنده [English]

  • Kosar Firouzpour
Ph.D in International Law, Faculty of Law and Political Science, University of Tehran, Tehran, Iran
چکیده [English]

Disabled children often need intensive health care in health system.These children suffered from long-term physical, mental and psychological disabilities that accompany with other barriers, affect their effective and equal participation in society. In addition to routine medical care that everyone need, children with disabilities need ongoing assessments and considerations by health professionals, which should continue into adulthood when the impact of the disability on their lives will change. Access to health care elements with good quality and standards is essential for the comfort and development of children with disabilities, their survival in childhood and the transition to adulthood. In this study, by examining international documents in international law, the importance of the right to health for children with disabilities and the need for the attention of government and international legislators were identified and due to the special circumstances of this group, the challenges to achieve this issue was examined.

کلیدواژه‌ها [English]

  • right to health
  • disabled children
  • convention on the right of the child
  • convention on the Rights of Disabled Persons

 

مقدمه

کودک ناتوان قبل از هر چیز یک کودک است و سپس کودکی که نسبت به سایر کودکان خصوصیات و ویژگی هایی استثنایی دارد. به کودکی ناتوان گفته می شود که برخلاف اکثریت افراد هم سن خود در شرایط عادی قادر به سازگاری با محیط نباشد و ازنظر فکری، جسمی، عقلی، رفتاری و عاطفی با همسالان خود فرق کلی داشته و به روش های خاص تربیتی، آموزشی و درمانی احتیاج دارد تا بتواند زندگی کند. در یک طبقه بندی کلی کودکان ناتوان را می توان در سه گروه قرار داد؛ کودکانی که به علت اختلاف بهره هوشی و فعالیت های ذهنی از کودکان عادی متمایزند؛ کودکانی که به علت اختلالات و ضایعات مغزی یا اختلالات عملی، مبتلا به اختلالات رفتاری هستند؛ و کودکانی که اختلالات و نقایص حسی و حرکتی و اختلالات عملی رشد دارند. هر یک از این اختلالات ممکن است در دوران حاملگی (مانند سندرم دان)، پس از تولد به علت اختلالات ارثی و مادرزادی یا در طول مراحل رشد مشخص شود. عوامل مختلفی نظیر مشکلات ژنی، بلایای طبیعی، جنگ و تغذیه نامناسب منجر به ناتوانی می شود که طیف وسیعی از مشکلات حرکتی، نابینایی، ناشنوایی و نابهنجاری روانی را در به همراه دارد.1

بانک جهانی با همکاری سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۱۱ گزارش جهانی در باب ناتوانی منتشر کرد. این گزارش از جامع ترین متن هایی است که به مسئله کودکان ناتوان و حق بر سلامت آنان می پردازد.2 مطابق این گزارش، ناتوانی به عنوان موضوع جهانی سلامت شناخته می شود؛ چراکه کودکان ناتوان در مسیر سلامتی با مشکلات فراوانی روبه رو هستند. مطابق این گزارش، کودکان ناتوان به دلیل سبک زندگی غیرمتحرک در معرض چاقی، اضافه وزن و دیابت هستند و ضعف دانش مراقبان آنها منجر به تغذیه نامناسب و نارسایی های بدنی می شود. مضاف بر آنکه کمبود تسهیلات و فقدان وسایل نقلیه مناسب، دسترسی آنان به مراکز درمانی و توان بخشی را غیرممکن می کند. درنهایت این عوامل منجر به مشکلات ثانویه در سلامت آنان می شود. علاوه براین ناتوانی یک موضوع حقوق بشری است؛ چراکه کودکان ناتوان در طول زندگی خود نابرابری ها و تبعیض های فراوانی را تجربه می کنند و در معرض خشونت های روحی و جسمی قرار می گیرند. این کودکان به دلیل محرومیت از تحصیل و شغل عموماً استانداردهای زندگی پایینی دارند.

مطابق کنوانسیون حقوق کودک، کودکان ملک خانواده، درمانگران یا دولت نیستند؛ بلکه شهروندانی هستند که حق مشارکت در جامعه و روند رشد خود را دارند و کودکان ناتوان باید به خدمات توان بخشی و مراقبت سلامت، دسترسی مؤثر داشته باشند و به نیازهای خاص آنان توجه شود. بر همین مبنا کنوانسیون ملل متحد حقوق کودک و کنوانسیون ملل متحد حقوق افراد ناتوان به حق کودکان ناتوان برای دسترسی به بالاترین سطح استاندارد توجه ویژه دارد. در این مقاله بر آنیم با بررسی حق بر سلامت در حقوق بین الملل به طور اختصاصی به لزوم این حق برای کودکان ناتوان بپردازیم و چالش های موجود بر سر راه تحقق این مهم را ارزیابی کنیم.

 

۱- حق بر سلامت در حقوق بین الملل

سازمان بهداشت جهانی سلامت را این گونه تعریف می کند: «وضعیت تندرستی کامل فیزیکی، ذهنی و اجتماعی، نه فقط فقدان بیماری و ضعف.»3 این تعریف با یک رویکرد قابل توجه به ویژگی های مثبت تأکید دارد. سلامت به عنوان یک حق با استقرار نظام حقوق بشر جهانی در قرن هجده، وارد ادبیات حقوقی شد.

حق بر سلامت مقرر در حقوق بین الملل دربردارنده حق بر خدمات بهداشتی و حق بر داشتن موارد بسیاری است که یک زندگی سالم را شکل می دهند نظیر آب آشامیدنی سالم، مواد غذایی کافی، بهداشت، مسکن، آموزش، شغل و شرایط محیطی و اجتماعی مناسب.4

چندین سند قانونی بین المللی به حق بر سلامت به عنوان حقوق اساسی بشر توجه کرده است.5 گرچه ادبیات این اسناد باهم متفاوت است؛ اما می توان مجموع آن را به عنوان حق بر سلامت در نظر گرفت.6 در مقدمه اساسنامه سازمان بهداشت جهانی آمده که توسعه سلامت کودک اهمیت اساسی دارد و یکی از پایه های مهم برای شادی، ارتباطات هماهنگ و امنیت تمامی افراد است. در بند ۱ ماده ۲ اساسنامه آمده که یکی از فعالیت های کلیدی سازمان، ارتقای سطح سلامت مادر و فرزند و تقویت توانایی زندگی در محیط در حال تغییر است. اگرچه صریحاً به کودکان مرتبط نیست، مقررات بند e ماده ۲ شرح می دهد که سازمان بهداشت جهانی باید در ایجاد خدمات سلامت و تسهیلات گروه های خاص مساعدت کند. کودکان و نیازهای ویژه آنان در دسترسی به مراقبت های سلامت موجب می شود که جزء گروه های خاص قرار گیرند. مطابق اساسنامه سازمان، کودکان به عنوان افراد آسیب پذیر نیازمند حمایت هستند. در اساسنامه سازمان بهداشت جهانی در سال ۱۹۴۶ در باب مفهوم حق بر سلامت آمده: «بهره مندی از بالاترین سطح سلامت یکی از حقوق اساسی است که هر فردی بدون تمایز از حیث نژاد، مذهب، عقاید سیاسی و شرایط اقتصادی ـ اجتماعی از آن بهره مند است.»7

سپس در سال ۱۹۴۸ در بند اول ماده ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر به حق بر سلامت توجه شده است. مطابق این بند «هر فرد حق بهره مندی از استاندارد سلامت کافی ازجمله مراقبت درمانی برای خود و خانواده اش دارد.»8

ماده ۱۲ میثاق حقوق اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی در تدوین خدمات سلامت به عنوان حق بشری آورده که دولت ها برای تضمین کاهش نرخ مرگ کودکان و مرگ ومیر هنگام زایمان و توسعه سلامت کودک باید اقداماتی انجام دهند. این اقدامات ممکن است شامل خدمات مراقبتی پیشگیرانه، خدمات اورژانسی و دسترسی به اطلاعات سلامت باشد. مطابق این ماده:

۱- دولت های عضو این میثاق حق هر فرد را به بهره مندی از بالاترین سطح استاندارد جسمی و ذهنی به رسمیت می شناسند.

۲- اقدامات متخذه از سوی دولت ها برای تحقق کامل این حق باید ضرورت های زیر را دربرگیرد:

- مقرراتی برای کاهش نرخ مرگ ومیر کودکان و نوزادان در هنگام زایمان و رشد سالم کودک؛

- ایجاد شرایطی که تمامی خدمات و مراقبت های درمانی را در هنگام بیماری تضمین نماید.9

توجه به حق سلامت کودکان به خوبی در این ماده مشهود است.

تصویب معاهدات حقوق بشری خاص از سال ۱۹۲۴ با پذیرش اعلامیه حقوق کودک (اعلامیه ژنو) توسط جامعه ملل شروع شد. در سال ۱۹۵۹ سازمان ملل با تصویب مجمع عمومی، اعلامیه دوم را جایگزین آن کرد.10 پس از آن کنوانسیون حقوق کودک تدوین شد که در کمتر از یک سال در سال ۱۹۹۰ لازم الاجرا شد. هیچ معاهده حقوق بشری در تاریخ به این سرعت تصویب نشد. این کنوانسیون سند جهان شمول، الزام آور و قانونی است.

کنوانسیون حقوق کودک اولین سند بین المللی است که هم زمان حقوق مدنی، سیاسی و اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی را موردِتوجه قرار داده است. حق سلامت کودکان در ماده ۲۴ کنوانسیون حقوق کودک آمده است. ماده دربردارنده حق قانونی استفاده از خدمات برای پیشگیری، درمان بیماری ها و شرایط ضروری برای تضمین حداقل های بقا است. مقررات اولیه شامل بهره مندی تمام کودکان از آب آشامیدنی سالم و غذای مقوی، تسهیلات بهداشتی و سلامت است. با تأکید بر مراقبت بهداشتی، چندین اولویت در نظر گرفته شد؛ ازجمله وضع مقررات برای کمک های پزشکی و مراقبت سلامت برای همه کودکان. کنوانسیون در این ماده به حق بر سلامت پرداخته و صریحاً بیان می کند که حق دسترسی به خدمات سلامت و اقدامات ویژه برای کاهش مرگ کودکان، خدمات سلامت پیشگیرانه و همکاری بین المللی برای کمک به کشورهای درحال توسعه برای تحقق چنین حقی ضروری است. این ماده به خوبی تعهدات دولت ها را در این مسیر روشن می سازد و بهترین ماده در حقوق بین الملل در حق بر مراقبت های سلامت است. با این ماده حق کودکان بر سلامت در حقوق بین الملل تثبیت شد اما این پایان مسیر نیست. تفسیر عمومی شماره ۱۴ 11 کمیته حقوق اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و ۱۵ کمیته حقوق کودک به سازکارهای اجرایی این حق پرداختند که در قسمت های بعدی به شرح آن خواهیم پرداخت.

دولت ها موظف اند که حق کودکان را به دسترسی به بالاترین سطح استانداردهای سلامت به رسمیت بشناسند و در این راه تضمین کنند که هیچ کودکی از حق دسترسی به مراقبت های سلامت محروم نمی شود. بدیهی است بالاترین سطح استاندارد مفهومی است که در دولت ها و زمان های مختلف، تعابیر متفاوتی دارد. در ماده ۳ کنوانسیون حقوق کودک بیان می دارد که بهترین منافع کودک باید اولین ملاحظه در تمامی اقدامات مربوط به کودک باشد. این بدان معناست که تمامی کودکان صرف نظر از اینکه مهاجر، بومی، بیمار یا پناهنده هستند، باید به عنوان کودک در نظر گرفته شوند. بند ۲ ماده ۳ کنوانسیون حقوق کودک بر لزوم توجه به بهترین نفع کودک تأکید دارد. هنگامی که باب تفسیرهای متفاوت باز است باید به تفسیری توجه کرد که بهترین منفعت را برای کودک در نظر می گیرد. این اصل که یکی از جنبه های ویژه کنوانسیون حقوق کودک است، در اسناد دیگری نظیر بند ۲ ماده ۷ کنوانسیون اشخاص ناتوان نیز آمده است. کمیته کنوانسیون حقوق کودک در نظریه عمومی خود در تعریف این مفهوم آورده که: «مفهوم بهترین نفع کودک پیچیده است و محتوای آن باید برمبنای هر قضیه به طور موردی و بر اساس ویژگی های خاص کودک تعیین شود. درواقع این مفهوم منعطف و قابل جرح وتعدیل است.12

به عقیده کمیته حقوق کودک و نماینده دبیرکل در حوزه خشونت علیه کودکان، به منظور تحقق واقعی حقوق کودکان، روش های مؤثری برای جبران خسارت خشونت باید لازم الاجرا شود.13 ایده تصویب پروتکل اختیاری منضم به کنوانسیون حقوق کودک دررابطه با روش های ارتباطی کودکان نیز برای حل این خلأ است. این پروتکل در ۱۹ دسامبر ۲۰۱۱ توسط مجمع عمومی تصویب شد و گامی مهم در تأیید حقوق کودکان به شمار آمد. بااین حال ایرادی که به آن وجود دارد این است که هیچ کودکی در جریان تدوین آن حضور نداشت. این امر می توانست تأییدی بر حق مشارکت کودکان به عنوان یکی از اصول اساسی کنوانسیون حقوق کودک باشد. این پروتکل مشتمل بر ۲۴ ماده و یک مقدمه است که مقررات آن به چهار بخش تقسیم می شود. سازکار شکایت مندرج در پروتکل به اشخاص، گروه ها و نماینده های آنان این امکان را می دهد که نقض حقوق خود را ازطریق کمیته حقوق بشری صالح پیگیری کنند. این امر هنگامی که سازکارهای داخلی مناسب وجود ندارد و یا کافی نیست، بسیار ضروری می نماید و اهرم فشاری بر دولت ها است که حقوق کودکان را تضمین کنند.

کودکان ناتوان یکی از گروه های حاشیه ای در جامعه هستند که با رفتارهای نامناسب و تبعیض های روزانه متفاوتی روبه رویند. فقدان مقررات کافی مانع از تحقق حق آنان بر سلامت و حتی حیات می شود. آنان اغلب به اطلاعاتی که منجر به رشد فردی، سلامت و گذار آنان به دوران بلوغ می شود، دسترسی ندارند. نادیده گرفتن حقوق آنان تأثیر عمیقی بر سایر بخش های زندگی آنان دارد که مانع از بروز استعدادهای بالقوه آنان درزمینۀ اقتصادی، اجتماعی و انسانی می شود. به منظور بهره مندی بدون تبعیض تمام کودکان از حقوق انسانی، ناتوانی باید در تمامی برنامه ریزی ها و خط مشی ها مدنظر قرار گیرد.

اولین معاهده بین المللی که به حق کودکان ناتوان توجه کرد، ماده ۲ کنوانسیون حقوق کودک بود که صریحاً تبعیض برمبنای ناتوانی را منع کرد. اشاره صریح ماده ۲ به ناتوانی به عنوان یکی از نمونه های ممنوعیت تبعیض، حاکی از آن است که کودکان ناتوان از آسیب پذیرترین گروه ها هستند. ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک به تعهد دولت ها اشاره دارد و اعلام می نماید که کودک ناتوان ذهنی یا جسمی حق بهره مندی از زندگی شایسته دارد؛ به گونه ای که کرامت و اعتمادبه نفس وی حفظ شود و مشارکت کامل وی در جامعه تضمین شود. ماده ۲۴ آمده که هر کودک حق دسترسی به مراقبت های بهداشتی ضروری دارد. کنوانسیون حقوق افراد ناتوان طبقه بندی وسیعی از افراد ناتوان ارائه داد و تأیید کرد که همه افراد با تمامی ناتوانی ها باید از حقوق بشر و آزادی های اساسی بهره مند شوند. تمامی مقررات مندرج در این کنوانسیون بر کودکان نیز اِعمال می شود. ماده ۷ این کنوانسیون حقوق اساسی همه کودکان ناتوان را به عنوان حق ذاتی آنان تائید کرد.

برخلاف کنوانسیون حقوق کودک و کنوانسیون حقوق افراد ناتوان، کنوانسیون اروپایی حقوق بشر صریحاً به حق بر سلامت و حقوق کودکان ناتوان اشاره ای نکرده است. باوجوداین، دیوان اروپایی حقوق بشر در تفسیر خود بر حمایت کنوانسیون بر حق بر سلامت کودکان ناتوان در شرایط خاص تأکید کرده است. دیوان با تأکید بر ماده ۲ کنوانسیون مبنی بر حق بر زندگی و ماده ۸ کنوانسیون مبنی بر حق داشتن زندگی خانوادگی، به حق بر مراقبت های بهداشتی کودکان ناتوان اشاره کرده است. در قضیه گلس14 علیه انگلیس، دادگاه اروپایی حقوق بشر دریافت که تصمیم تیم پزشکی در درمان کودک ناتوان برخلاف خواست مادر او و نقض ماده ۸ کنوانسیون است. در این پرونده پزشک معالج کودک ناتوان معتقد بود که کودک در آستانه مرگ است و برای کاهش درد وی به او داروی قوی داد و حتی در پرونده وی یادداشت «احیا نکنید» قرار داد. تمامی این اقدامات برخلاف خواست مادر انجام شد. علی رغم این درمان، کودک از بحران نجات یافت و به منزل برگشت. دادگاه معتقد بود که تصمیم پزشک برخلاف حق وی بر زندگی شخصی و خانوادگی مندرج در ماده ۸ کنوانسیون بود و کرامت و تمامیت جسمانی کودک در نظر گرفته نشد. در پرونده دیگر به نام ولنتین15 علیه رومانی که مربوط به مرگ یک کودکان ناتوان و فرد جوانی بود که تحت مراقبت خانگی و بیمارستان های روان پزشکی بود. در این پرونده کودک در شرایط ترسناک نگهداری می شد و کمبود غذا، عدم مراقبت پزشکی و محرومیت از ضرورت های اولیه منجر به مرگ وی شد. در این پرونده دیوان رأی داد که ماده ۲ کنوانسیون تعهداتی را به دولت ها تحمیل می کند و مقاماتی که تصمیم به نگهداری شخص ناتوان می گیرند باید باتوجه به نیازهای خاص این افراد در تضمین شرایط مناسب و مراقبت از آنها اقدام کنند و درنهایت عدم توجه به شرایط خاص کودک ناتوان منجر به مرگ وی شد.16

 

۲- حق بر سلامت برای کودکان ناتوان

در ساختار حقوق بین الملل بشر به حقوق کودکان ناتوان توجه کمی شده است. تصویب کنوانسیون حقوق کودک در سال ۱۹۸۹ نقطه آغاز این مسیر است. این کنوانسیون سند مهمی در پیشبرد حقوق کودکان است و به مقوله کودکان ناتوان نیز توجه کرده است اما در عمل توجه کمی به حقوق این افراد شده است. کنوانسیون حقوق افراد ناتوان مصوب مجمع عمومی سازمان ملل متحد در سال ۲۰۰۶ برای جبران این خلأ وارد ادبیات حقوقی شد. هدف این کنوانسیون تضمین و پیشبرد بهره مندی افراد ناتوان از حقوق و آزادی های اساسی است. آمارها نشان می دهد از بیلیون ها فرد ناتوان که در دنیا زندگی می کنند، ۱۵۰-۲۰۰ میلیون نفر از آنها کودک زیر ۱۸ سال هستند. ۹۰ میلیون کودک زیر ۱۴ سال ناتوانی متوسط یا شدید دارند و ۱۳ میلیون کودک از این گروه مشکلات شدیدی را تجربه می کنند. ۸۰ درصد کودکان ناتوان در دولت های درحال توسعه زندگی می کنند.17 ازآنجایی که کودکان ناتوان مشمول کنوانسیون حقوق کودک می شوند، حقوق مشابه با سایر کودکان درزمینه های مدنی، اقتصادی، فرهنگی، اجتماعی دارند. کنوانسیون حقوق کودک صریحاً به کودکان ناتوان اشاره می کند. ماده ۲۳ از دولت ها می خواهد که شرایط زندگی شایسته و مشارکت فعال کودکان ناتوان ذهنی و جسمی را در جامعه فراهم کنند و حق کودک ناتوان را در دسترسی به مراقبت های بهداشتی، توسعه فردی، خدمات بازتوانی و آموزش به رسمیت بشناسند. (ماده ۲۳ بند ۲ و ۳) کنوانسیون باتوجه به نیازهای دولت های درحال توسعه از دولت ها می خواهد که ازطریق همکاری بین المللی، امکان مبادله اطلاعات درزمینۀ پیشگیری، درمان، آموزش و روش های بازتوانی را فراهم کنند. درواقع کودکان ناتوان در دولت های توسعه یافته و درحال توسعه نسبت به همتایان سالم خود شرایط سخت تری را تجربه می کنند. مطالعات نشان می دهد که کودکان ناتوان در برابر کودک کشی و مرگ زودرس آسیب پذیرترند18 و این امر کاملاً مغایر با قوانین اصلی مندرج در کنوانسیون حقوق کودک مثل حق بر سلامت و حق بر زندگی است.19

کنوانسیون حقوق کودک از قدمت ۲۵ ساله برخوردار است. درحالی که کنوانسیون اشخاص ناتوان در دسامبر ۲۰۰۶ توسط مجمع عمومی به تصویب رسید و در ۲۰۰۸ لازم الاجرا شد. ازاین رو کنوانسیون اشخاص ناتوان تکمیل کننده معاهدات حقوق بشری موجود است. این کنوانسیون حق جدیدی ایجاد نمی کند بلکه درصدد آن است تا بهره مندی برابر اشخاص ناتوان را تضمین کند. اگرچه کنوانسیون مقررات خاصی راجع به اشخاص ناتوان دارد اما تأکید ابتدایی آن بر افراد بالغ است و مقررات مربوط به کودکان را به کنوانسیون حقوق کودک واگذار کرد.20 در مقدمه این کنوانسیون آمده که کودکان ناتوان همانند سایر کودکان باید از تمامی آزادی های اساسی و حقوق بشری بهره برند و تعهدات لازم برای تحقق این هدف در کنوانسیون حقوق کودک درج شده است. کنوانسیون حقوق افراد ناتوان به موقعیت نامساعد افراد ناتوان و نقایص موجود در کنوانسیون حقوق کودک برای بهبود حقوق کودکان پرداخت. کنوانسیون با رویکرد چندبعدی به مسئله ناتوانی و تعاملات میان ناتوانی یک فرد و جامعه پرداخت. کنوانسیون در ماده ۱ تصریح کرد که هدف آن ارتقا، حمایت و تضمین بهره مندی کامل و مساوی همه افراد ناتوان از حقوق و آزادی های اساسی و احترام به کرامت انسانی آنان است. بسیاری از مقررات کنوانسیون حقوق افراد ناتوان به حق بر سلامت اشاره دارد. ماده ۲۵ کنوانسیون، بهره مندی از بالاترین استاندارد ممکن سلامت بدون تبعیض را حق تمام افراد ناتوان دانست. این حق شامل تمامی عناصر حق بر سلامت شامل آزادی، بهره مندی، مشارکت، نظارت و پاسخگویی است. این ماده لیست غیرحصری از استانداردها و تعهداتی که دولت ها باید در راستای تحقق این مهم انجام دهند، ارائه داد. این لیست شامل دسترسی به خدمات بهداشتی، برنامه های درمانی، مقرراتی مبنی بر نزدیکی خدمات به مناطق روستایی، جلوگیری از نقص های بیشتر، دسترسی برابر به بیمه های سلامت، آموزش متخصصان، ممنوعیت مراقبت جلوگیری از مراقبت های بهداشتی به دلیل ناتوانی. سایر مقررات کنوانسیون مکمل ماده ۲۵ است. برای مثال ماده ۵ تمامی اشکال تبعیض را ازجمله در مراقبت های بهداشتی منع می کند. ماده ۹ خواستار در دسترس بودن تمام تسهیلات درمانی، حمل ونقل، اطلاعات و ارتباطات است. ماده ۱۰ حق بر زندگی اشخاص ناتوان را تأیید می کند. ماده ۲۳ حق بر محرمانه بودن اطلاعات پزشکی فرد ناتوان را می پذیرد. ماده ۲۸ حق بر استانداردهای کافی زندگی و حمایت اجتماعی را می پذیرد.

ماده ۷ کنوانسیون درباره کودکان ناتوان مقرر داشته:

۱- دولت ها باید اقدامات لازم را برای تضمین بهره مندی کامل کودکان ناتوان از حقوق بشر و آزادی های اساسی، همانند سایر کودکان به کار گیرند.

۲- در تمامی اقدامات مربوط به کودکان ناتوان، باید بهترین منفعت کودک را در نظر گرفت.

در کنوانسیون حقوق کودک، تبعیض علیه کودکان به دلایل مختلف ازجمله ناتوانی منع شده است. ازآنجایی که در ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک به لزوم مراقبت خاص از کودکان ناتوان در تمامی سطوح برمبنای نیازهای ویژه آنان تأکید شد، کنوانسیون حقوق افراد ناتوان در باب کودکان به اشاره ای اکتفا کرده است. ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک آمده:

۱- دولت ها می پذیرند که کودکان ناتوان ذهنی یا جسمی باید از زندگی شایسته بهره مند باشند؛ به گونه ای که زمینه مشارکت فعال آنان در جامعه فراهم شود؛

۲- دولت ها حق کودکان ناتوان را به مراقبت ویژه به رسمیت می شناسند و برمبنای منابع موجود، توسعه مساعدت ها به کودکان را تضمین می کنند؛

۳- دولت ها نیازهای خاص کودکان ناتوان را به رسمیت می شناسند و تضمین می کنند که کمک های مندرج در بند ۲ این ماده باید بدون هزینه باشد، منابع مالی برای خانواده های آنان در نظر گرفته شود، دسترسی به آموزش و تحصیل، خدمات سلامت، خدمات بازتوانی، آمادگی برای کار به منظور تحقق توسعه فردی برایشان فراهم شود.

۴- دولت ها ازطریق همکاری بین المللی درزمینۀ مراقبت های پیشگیرانه، رفتار روان شناسانه با کودکان ناتوان، آموزش، خدمات فنی و حرفه ای و دسترسی به اطلاعات مربوط به روش های بازتوانی مبادله اطلاعات می کنند و هدف این امر ارتقای توانمندی ها و مهارت های دولت ها است. دراین باره به نیازهای دولت های درحال توسعه توجه ویژه می شود.

اشاره گذرا به حقوق کودکان ناتوان در کنوانسیون حقوق افراد ناتوان یکی از ایرادهای این کنوانسیون است؛ چراکه کودکان ناتوان اغلب با مسائلی نظیر عدم ثبت مشخصات تولد، تبعیض و خشونت مواجهه اند که سایر کودکان یا افراد بالغ ناتوان درکی از آن ندارند؛ بنابراین این کنوانسیون می بایست به گونه ای که با مقررات ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق کودک مغایرت نداشته باشد به وضع مقررات می پرداخت؛ چراکه ناتوانی در برخورد با مشکلات محیطی که مانع مشارکت کامل و مساوی کودکان ناتوان در جامعه می شود، اثر ناتوانی جسمی و ذهنی را دوچندان می کند. بند ب ماده ۲۵ کنوانسیون حقوق افراد ناتوان دولت ها را متعهد می کند که خدمات درمانی موردِنیاز افراد ناتوان ازجمله شناسایی و مداخله مقتضی برای جلوگیری و کاهش ناتوانی های بیشتر را برای کودکان به کار گیرند. دولت موظف است دسترسی مؤثر آنان را به خدمات بهداشتی تضمین کند. کنوانسیون به حقوق کودکان ناشنوا، نابینا21 و حقوق دختران ناتوان،22 توجه ویژه ای دارد.

کنوانسیون حقوق افراد ناتوان همانند کنوانسیون های قبلی نظیر کنوانسیون حقوق کودک، براساس ماده ۳۴ خود کمیته ای از متخصصان ایجاد کرد. دولت های عضو ابتدا دو سال بعد از لازم الاجرا شدن کنوانسیون و سپس هر ۴ سال یک بار با ارائه گزارشی، کمیته را از روند پیشرفت خود مطلع می کنند. این کنوانسیون همانند کنوانسیون حقوق کودک، یک پروتکل اختیاری دارد که به شکایات اشخاص حقیقی رسیدگی می کند.23 برخلاف کنوانسیون حقوق کودک، این پروتکل همراه با کنوانسیون اصلی در سال ۲۰۰۷ در اختیار جامعه بین المللی قرار گرفت؛ درحالی که پروتکل کنوانسیون حقوق کودک اخیراً بعد از دو دهه از تولد کنوانسیون جدید، تدوین شد.24

کمیته حقوق کودک در تفسیر عمومی شماره ۹ در باب حقوق کودکان ناتوان25 اعلام کرد که کودکان ناتوان حق دسترسی به استانداردهای کافی زندگی مثل غذا، لباس، خانه و بهبود شرایط زندگی خود را دارند. برای این کودکان باید منابع مالی در نظر گرفته شود تا دسترسی آنان را به حمایت اجتماعی تضمین کند.26 مساعدت و نظارت درمانی برای تضمین دسترسی مؤثر به خدمات سلامت باید ایجاد شود. در این مسیر دولت ها برای تضمین مطابقت کامل با کنوانسیون باید با سازمان های بین المللی نظیر یونیسف و سازمان بهداشت جهانی در ارتباط باشند.27

کمیته اعلام می دارد که خط مشی ها و قوانین باید به گونه ای باشد که کودکان را از چنین مشکلاتی دور کند و درصورت وقوع، خدمات سلامت برای بازتوانی ارائه شود.28

دررابطه با دسترسی کودکان ناتوان به خدمات سلامت، چندین نکته قابل توجه است. مسئله اول، ثبت اطلاعات تولد کودکان ناتوان است؛ چراکه این کودکان در بسیاری از موارد از این مهم محروم می مانند. این امر موجب می شود که نهادهای درمانی از حضور آنان بی اطلاع باشند و دسترسی به خدمات برای آنان غیرممکن گردد. مسئله دیگر اطلاع رسانی ناکافی است به گونه ای که خانواده ها از نهادهای حمایتی و خدمات موجود، مطلع نیستند. یکی دیگر از مشکلات، دسترسی فیزیکی است. وسایل نقلیه، مکان ها و خیابان ها باید به گونه ای طراحی شوند که کودکان قادر به حضور در آن باشند.29

برنامه های سلامت باید جامع باشند تا امکان تشخیص به موقع، مداخله و بازتوانی را فراهم کنند. این امر در تفسیر عمومی شماره ۱۵ کمیته حقوق کودک نیز آمده است. مطابق این تفسیر، دولت ها باید مکانی را آماده کنند که خانواده ها و کودکان امکان آموزش و انجام رفتارهای سالم را داشته باشند.30 این تفسیر با فراخواندن تمامی ذی نفعان از آنان می خواهد که تا جای ممکن دسترسی به بالاترین سطح استاندارد را برای کودکان فراهم کنند. دولت ها باید پایگاه های داده به روز درباره تعداد و وضعیت کودکان ناتوان تهیه کنند. در جمع آوری این داده ها باید به وضعیت کودکان ناتوان در گروه های اقلیت، مهاجر غیرقانونی و پناهنده نیز توجه شود.

حق کودک به دستیابی به بالاترین سطح استاندارد سلامت در ماده ۲۴ کنوانسیون حقوق کودک وضع شده است. علاوه براین، ماده ۴۱ کنوانسیون حقوق کودک اعلام می دارد که هیچ چیز در این کنوانسیون بر سایر مقرراتی که برای تحقق حقوق کودک مفید هستند ازجمله حقوق داخلی دولت ها و سایر قوانین بین المللی، تأثیر نمی گذارد. این بدان معناست که سایر مقررات حقوق بین الملل که حمایت بیشتری از حقوق کودک دارند، باید اِعمال شوند. کمیته حقوق کودک اعلام کرد که موقعیت خاص و وابسته کودکان مشکلاتی را برای آنان در احقاق حق به وجود می آورد.31 اگر کسی حق بر سلامت دارد باید توانایی دسترسی به آن نیز داشته باشد و این توانایی درمورد کودکان ناتوان محل تردید است.

 

۳- چالش های تحقق حق بر سلامت برای کودکان ناتوان

طبق گزارش بانک جهانی، از هر پنج فرد فقیر در دنیا یک نفر ناتوان است و این امر حتی در دولت های توسعه یافته نیز مصداق دارد. برای مثال از هر ۱۰ فرد ناتوان در انگلیس، ۴ نفر فقیر هستند32 و ۲۸ درصد کودکان ناتوان در آمریکا زیر خط فقر زندگی می کنند. فقر هم علت و هم نتیجه ناتوانی است33 که دستیابی به سلامت را با چالش جدی مواجهه می کند.

مطابق ماده ۲۴ کنوانسیون حقوق کودک، هر کودک حق دسترسی به بالاترین سطح استاندارد سلامت را دارد اما متأسفانه دستیابی به این حق برای کودکان ناتوان مشکل است. ناتوانی نقص های طولانی مدت حسی، روانی و جسمی برای افراد ایجاد می کند که ممکن است به دلایل مختلف باشد. دلایل ناتوانی گسترده و پیچیده هستند و پیشگیری از آن باید با روش های متفاوتی انجام شود مثل پیشگیری از بیماری های وراثتی ناشی از ازدواج فامیلی، انجام آزمایش های مقتضی، واکسیناسیون جهانی، تغذیه نامناسب (به طور مثال نابینایی ناشی از کمبود ویتامین آ است.)، مساعدت ناکافی در جریان سوانح رانندگی، عدم آموزش زنان باردار برای جلوگیری از این معضل، دفع مواد سمی و سایر ابزارهای آلاینده محیطی، صدمات ناشی از حملات مسلحانه به دلیل پخش سلاح های کوچک و مین های زمینی.

علی رغم ناتوانی، چالش های بسیار دیگری در تحقق حق سلامت این گروه وجود دارد که آسیب پذیری آنان را مضاعف می کند. چالش ها شامل نابرابری در مراقبت های بهداشتی، موانع دسترسی به خدمات بهداشتی و نقض های خاص حقوق بشری است و در ذیل به آن اشاره می شود. یکی از مشکلاتی که برای سلامت کودکان ناتوان وجود دارد این است که آنان بیشتر از همتایان سالم خود در معرض خشونت هستند. این خشونت ها ممکن است روانی یا فیزیکی باشند و ازطریق والدین، اعضای خانواده و سایرین صورت گیرد.34 گزارش اخیر برنامه سازمان ملل در مبارزه با ایدز35 اعلام کرد که در بسیاری از کشورهای درحال توسعه، ازدواج کودکان ابزاری برای تأمین آینده دختران ناتوان است و درنتیجه آنان در برابر خطرات ناشی از بارداری و بیماری های مقاربتی، آسیب می بینند.36

سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۰۱ مشارکت را به عنوان درگیری در تمام بخش های زندگی، نتیجه اصلی سلامت دانست چراکه به طور مستقیم بر آرامش احساسی و رفتاری، ارتباطات اجتماعی و سلامت جسمی و روانی افراد تأثیر می گذارد.37 در مقایسه با سایرین، کودکان ناتوان امکان مشارکت کمتری در مدرسه، فعالیت های ورزشی و اجتماعی دارند. دلایل مختلفی بر میزان مشارکت آنان تأثیر دارد که به شرح تعدادی از آن خواهیم پرداخت. ازجمله عوامل تأثیرگذار نوع ناتوانی این کودکان است. به طور مثال کودکان ویلچری امکان فعالیت کمتری را نسبت به سایرین دارند. عوامل فردی نظیر عدم اعتمادبه نفس، تجربه تلخ از مشارکت گذشته، عدم انگیزه در این مهم نقش دارد. عوامل محیطی نظیر فقر، فقدان حمایت خانواده، اطلاعات ناکافی اطرافیان دررابطه با نحوه مراقبت و ارتباط، مشکلات معماری فضاهای اجتماعی و ورزشی و مشکلات حمل ونقل نیز ازجمله عوامل تأثیرگذار است. یکی از شاخص های زندگی سالم امکان حضور در جمع خانواده است درحالی که تعداد زیادی از کودکان ناتوان در سراسر دنیا از خانه های خود دور هستند و در مؤسسات ویژه با محدودیت های فیزیکی و خشونت زندگی می کنند. سایر کودکان ناتوان که در خانه هستند اغلب از انظار عمومی مخفی می مانند. درنتیجه فشارهای مهم اقتصادی، اجتماعی، احساسی بر خانواده های آنان تحمیل می شود که محیط های نامطلوبی را برای کودکان در پی دارد.38

مطالعات نشان می دهد که مغایر با حق بر سلامت مندرج در ماده ۲۴ کنوانسیون حقوق کودک، کودکان ناتوان حداقل دو برابر سایرین در دسترسی به تغذیه، مراقبت بهداشتی و خدمات بازتوانی دارای مشکل هستند. کودکان ناتوان به خصوص کودکان دارای اختلالات رشدی نظیر اوتیسم، اختلال کمبود توجه، اختلال بیش فعالی نسبت به سایرین در خطر زیاد آسیب ناشی از سقوط، سوختگی و صدمات موتوری هستند.39

حق بر بازی و ورزش برای کودکان ناتوان موردِانتقاد است. مطالعات نشان می دهد که گرچه اهمیت فعالیت های فیزیکی برای سلامت و جلوگیری از نقص های ثانویه مهم است اما کودکان ناتوان دسترسی محدودی به این فعالیت ها دارند.40 دلیل اصلی این امر موانع محیطی نظیر لزوم وجود تجهیزات خاص، هزینه های اقتصادی که وجود چنین تجهیزاتی را در برخی کشورها غیرممکن می کند، فقدان متخصصان ماهر که از نیازهای این دسته از افراد آگاه باشند و رفتارهای نامناسب با چنین کودکانی در محیط بازی است. درنتیجه کودکان ناتوان سطح پایین تری از آمادگی قلبی، تنفسی و استقامت عضلانی دارند و نرخ بالایی از چاقی را تجربه می کنند؛ بنابراین ارجاع صریح کنوانسیون حقوق افراد ناتوان به فعالیت های ورزشی برای کودکان ناتوان پیش شرط «توسعه سالم» مندرج در کنوانسیون حقوق کودک است؛ بنابراین در نظر گرفتن فعالیت های ورزشی به عنوان یک حق، تغییر رویکرد مهمی است زیرا تاکنون فعالیت های ورزشی برای کودکان ناتوان جزئی از روند درمان آنان بوده است اما با این رویکرد، چنین فعالیت هایی می تواند به کودکان فرصت اجتماعی شدن، توسعه فردی، کسب مهارت، بروز خلاقیت و خودباوری بدهد. یک مطالعه درباره کودکان ناتوان ۱۰-۱۷ سال در آمریکا نشان می دهد که کودکان ناتوانی که در فعالیت های ورزشی شرکت کردند نه تنها نفع جسمانی کسب کردند بلکه احساس خودباوری، ارزش گذاری به خویشتن و ادغام اجتماعی را نیز تجربه کردند.41

افراد ناتوان، نابرابری های مهمی در سلامت تجربه می کنند. بیماری های ثانویه و همراه نظیر فشارخون بالا، بیماری قلبی و عروقی و دیابت در بین اشخاص ناتوان رایج است و برای سلامتی آنان شرایط مزمنی را به وجود می آورد. اگرچه برخی از این شرایط به دلیل ناتوانی است اما نابرابری در دسترسی به خدمات بهداشتی، سواد سلامت و منابع اقتصادی موجب تشدید این مسئله و آسیب پذیری این افراد می شود. مطالعات نشان می دهد که اشخاص ناتوان ذهنی به دلیل بی مبالاتی، رفتار نامناسب، عدم پیشگیری و عدم مراقبت مسستمر به طور میانگین ۱۵ تا ۲۰ سال زودتر از دیگران فوت می کنند. به طور مشابه، امید به زندگی افراد ناتوان ذهنی به دلیل بیماری های جسمی و استفاده از داروهای روان پریشی، ۲۰ تا ۲۵ سال کمتر از سایرین است. اشخاص ناتوان در مقایسه با سایرین به خدمات بهداشتی نیاز بیشتری دارند درحالی که دسترسی آنان به این خدمات کمتر است. مطالعات نشان می دهد که این افراد سه برابر سایرین به خدمات مراقبتی نیاز دارند ولی در دسترسی به آن ناکام هستند و این امر حالت ناخوشایند را برای آنان دائمی می کند. کودکان ناتوان در بیماری های معمول دوران کودکی، مراقبت های اولیه را دریافت نمی کنند که تهدیدی بر سلامت آنان محسوب می شود. یک فرض غلط وجود دارد مبنی بر اینکه اشخاص ناتوان دائماً نیازمند خدمات تخصصی هستند؛ درحالی که اغلب نیازهای سلامت آنان با مراقبت های اولیه قابل درمان است. دسترسی افراد ناتوان به خدمات توان بخشی محدود است. درحالی که بسیاری از آنان نیازمند گفتاردرمانی، درمان های حرکتی و توان بخشی ذهنی هستند اما پوشش چنین امکاناتی برای این افراد بسیار کم است. این پوشش در کشورهای کم درآمد یا درآمد متوسط به مراتب کمتر است و تنها ۳ تا ۵ درصد اشخاص ناتوان از چنین خدماتی استفاده می کنند. تعداد زیادی از نوزادان دارای نقص مادرزادی قبل از یک ماهگی به دلیل فقدان درمان های تخصصی جان خود را از دست می دهند. درواقع عدم تشخیص دقیق و درمان مؤثر بیماری های نادر یک چالش جهانی است. عموماً اشخاص ناتوان موضوع برنامه های سلامت و پیشگیری قرار نمی گیرند. کودکان ناتوان حتی در کشورهایی که نرخ بالای واکسیناسیون را دارند، واکسینه نمی شوند. بیماری های دهان و دندان در کودکان ناتوان بسیار شایع است چراکه عموماً مراقبت های بهداشتی لازم برای آنان انجام نمی گیرد.

عموماً افراد ناتوان در برابر تجربه خشونت، آسیب پذیر هستند. کودکان ناتوان شش برابر سایرین خشونت و سوءاستفاده را تجربه می کنند و این درصد برای کودکان ناتوان ذهنی بیشتر است. کلیشه ها، شرمساری و دیدگاه خانواده مبنی بر لکه ننگ بودن کودک ناتوان، مانع مهمی در دسترسی به خدمات بهداشتی برای آنان است. یکی از مشکلات پیش روی این کودکان، عدم ارتباط با اطرافیان است. معمولاً بستگان و آشنایان قادر به برقراری ارتباط کلامی نیستند و پزشکان نیز به زبان اشاره و خط بریل تسلط کافی ندارند. این مشکل برای کودکان نابینا، ناشنوا و ناتوان ذهنی چند برابر است. موانع مالی یکی از موضوعات مهم در دسترسی به مراقبت های بهداشتی است. هزینه های دارو و درمان این افراد اغلب زیاد است و خانواده ها امیدی به بهبود ندارند و ضرورتی برای این امر احساس نمی کنند. تبعیض در بیمه سلامت مانع مهم دیگری است؛ چراکه شرکت های بیمه به دلیل شرایط از پیش موجود، اغلب از بیمه کردن خودداری می کنند و علی رغم نیاز ویژه، نرخ بیمه در این افراد کم است.

همان طور که ذکر شد کنوانسیون حقوق افراد ناتوان معتقد است که افراد ناتوان ازجمله کودکان باید همانند سایرین به مراقبت های بهداشتی دسترسی داشته باشند و تبعیض برمبنای ناتوانی ممنوع است. باوجوداین شرایط مختلفی وجود دارد که کودکان ناتوان برای امور درمانی خود با تبعیض مواجهه می شوند که در ذیل به تعدادی از این موارد می پردازیم.

 

۳-۱- مقررات بیمه سلامت

فقدان توان مالی و نابرابری در بیمه سلامت، مانع مهم در مسیر مراقبت بهداشتی از کودکان ناتوان است و این مشکل زمانی که بیمه های خصوصی بر بیمه های اجتماعی غلبه دارند، دوچندان می شود. در بسیاری از کشورها دسترسی به خدمات درمانی منوط به داشتن بیمه مناسب است. در برخی دولت ها نظیر هلند، بیمه گذاران اجازه ندارند به دلیل ناتوانی افراد، حق بیمه بیشتری دریافت کنند و نمی توانند به دلیل ناتوانی افراد را از پوشش بیمه ای مستثنی کنند. این در حالی است که بسیاری از کشورهای اروپایی به دلیل ناتوانی از بیمه کردن چنین افرادی خودداری می کنند. بسیاری از کشورها به دلیل ناتوانی به بیمه گران امکان رفتار متفاوت می دهند؛ چراکه امکان بروز خطر درمورد این افراد بسیار زیاد است. در این کشورها شرکت های بیمه می توانند با مدارک قوی و ارزیابی خطر چنین اشخاصی، آنان را از بیمه محروم کنند یا حق بیمه بیشتری دریافت کنند. در چنین شرایطی باید ملاحظات دقیقی صورت گیرد که ارزیابی ها قانونی و مشروع باشند و با مطالعه موردی و تحلیل پرونده هر شخص به طور خاص انجام گیرند.

 

۳-۲- ممانعت از درمان پزشکی

ممنوعیت درمان کودک ناتوان ذهنی در سال ۲۰۱۲ در دانمارک موردِتوجه قرار گرفت و در روزنامه های بسیاری چاپ شد. نام یک دختر دو ساله دانمارکی با مشکل قلبی در لیست انتظار پیوند قرار نگرفت چراکه وی از ناتوانی شدید ذهنی رنج می برد. درحالی که قرار گرفتن نام در لیست نشان از آغاز درمان دارد اما کارکنان پزشکی برای توجیه اقدام خود ادعا کردند که کودک هیچ گاه متوجه این امر نمی شود و درصورت بهبود باید تا آخر عمر در آسایشگاه ها زندگی کند و در انتخاب بین کودک ناتوان و سایرین، اولویت با سایرین است. آنان مدعی بودند که کمبود اهداکننده قلب موجب چنین تصمیمی شده است. درواقع دانمارک مقرراتی برای ممنوعیت تبعیض برای کودکان ناتوان ندارد و حق انتخاب در این مورد با پزشکان است. بدیهی است نبود چنین مقرره ای مانع از پیگیری قضایی خانواده ها می شود گرچه انتشار این خبر موجب اعتراض شدید نهادهای حقوق بشری شد.42

 

۳-۳- ممانعت از ادامه درمان و دستور عدم احیا

گزارش های زیادی وجود دارد که برخلاف خواست خانواده ها، یادداشت «احیا نشود» در پرونده بسیاری از کودکان ناتوان قرار گرفت. این یادداشت بدین معناست که در هنگام بحران های پزشکی نظیر حمله قلبی یا توقف تنفس، درمان های زندگی بخش انجام نشود. پرونده های بسیاری با این موضوع مطرح شد؛ به طور مثال در پرونده آر علیه بیمارستان پورت موس، خانواده کودکی که ناتوانی شدیدی داشت از تصمیم پزشک مبنی بر عدم احیا شکایت کردند. قاضی در این پرونده رأی داد که در جریان این تصمیم باید بهترین منفعت کودک در نظر گرفته شود و خواست خانواده در این میان تعیین کننده است.43

 

۳-۴- اتانازی

تصمیم به انجام اقداماتی برای خاتمه دادن به زندگی کودک ناتوان به مراتب شدیدتر از دستور عدم احیا است. تعداد کمی از کشورها رویه های قانونی لازم برای انجام چنین اقداماتی را تنظیم کردند. برای مثال در هلند این امکان قانونی وجود دارد که پزشکان به زندگی نوزاد متولدشده که دارای ناتوانی است، قبل از ۱۲ ماهگی خاتمه دهند و این اقدام تنها با رضایت خانواده ها باید صورت گیرد. همچنین کودکانی که نارسایی ذهنی دارند و شرایط غیرقابل تحملی را می گذارنند، می توانند بعد از دوازده سالگی به زندگی خود خاتمه دهند البته شایان ذکر است که در سال های ۱۲ تا ۱۶ سالگی رضایت خانواده برای این اقدام ضروری است. در هر مورد ِاقدام پزشک باید توسط کمیته ای از متخصصان موردِ نظارت قرار گیرد.44

عواملی که ممکن است مانع از تحقق حق بر سلامت کودکان ناتوان شود، بسیار پیچیده است. این امر تنها به دلیل نیازهای درمانی این کودکان نیست بلکه به دلیل رفتار متفاوت ناموجه، نادیده انگاشتن و مشکلات محیطی با خطرات بسیاری مواجهه خواهند بود. ازاین رو کنوانسیون حقوق کودک برای مبارزه با این تبعیض، صریحاً به حق ذاتی این کودکان اشاره کرد و تقریباً هفده سال پس از کنوانسیون حقوق کودک، کنوانسیون حقوق افراد ناتوان تصویب شد و مشابه آن، به لزوم حمایت ویژه از کودکان ناتوان توجه کرد و به طور دقیق و مفصل به حمایت از حقوق مندرج در کنوانسیون حقوق کودک پرداخت.

 

نتیجه گیری

سلامت برای تندرستی و شادی بشر ضروری است و آنان را قادر می سازد که زندگی خوبی داشته باشند و از توان خود استفاده کنند. هنگامی که افراد به مراقبت های درمانی، خدمات سلامت، توان بخشی دسترسی ندارند و قادر به مشارکت در جامعه و دسترسی به فرصت های زندگی نیستند. سلامت برای رشد اقتصادی ضروری است؛ چراکه جمعیت سالم بیشتر مطالعه می کنند، مولد هستند و پس انداز بیشتری دارند. دسترسی به موقع به خدمات توان بخشی، نتایج درمانی بهتری دارد و هزینه های درمان را کم می کند. عواملی نظیر مسکن، آموزش، شغل، حمل ونقل بر سلامت تأثیر می گذارد. درواقع سلامت هم نتیجه و هم عامل تحقق توسعه پایدار است. حق بر سلامت در اسناد مختلف بین المللی و منطقه ای موردِتوجه قرار گرفته است و دارای دو وجه آزادی و بهره مندی است. آزادی شامل حق بر عدم تبعیض، حق بر تصمیم گیری درباره موضوعاتی که بر سلامت تأثیرگذار است و در برابر مراقبت های درمانی معنا می شود. بهره مندی شامل حق بر مراقبت های ضروری حوزه سلامت و حق بر دسترسی به داروهای ضروری است. حق بر سلامت مفهومی گسترده است که شامل دسترسی به آب آشامیدنی سالم، بهداشت مناسب، غذای کافی، مسکن مناسب، شرایط محیطی، اشتغال و آموزش می شود. دولت ها موظف اند که به حق بر سلامت احترام گذارند و زمینه تحقق آن را فراهم کنند و دراین راستا باید اقداماتی انجام دهند. دولت ها باید ابزار مراقبت بهداشتی، خدمات و تسهیلات را به مقدار کافی تهیه کنند. این امکانات باید ازنظر مالی، جغرافیایی و جسمی در دسترس باشد و افراد بتوانند بدون تبعیض از آن استفاده کنند و ازنظر علمی، فنی و پزشکی از کیفیت مطلوبی برخوردار باشند. افراد ناتوان همانند سایرین نیازهای سلامت نظیر پیشگیری، تشخیص و درمان دارند اما به دلیل نقص های جسمی و ذهنی، به مراقبت های خاص و مضاعف نیازمندند؛ چراکه عدم درمان ممکن است مشکلات آنان را تشدید کند. طبق قطعنامه مجمع عمومی ۲۰۱۸ و بیانیه گزارشگر ویژه در باب حقوق افراد ناتوان، افراد ناتوان در بهره مندی از حق خود در دسترسی به بالاترین سطح استاندارد سلامت با چالش های مختلفی مواجهه اند. این در حالی است که افراد ناتوان می توانند زندگی فعال، مولد و طولانی را تجربه کنند. داشتن یک نقص برابر با عدم سلامت نیست. سلامت یک وضعیت پویا است که درنتیجه مؤلفه های اجتماعی، فردی و محیطی به وجود می آید. صرف نظر از ناتوانی، این افراد می توانند با تحقق آرزوها، پاسخ به نیازها و سازگاری با محیط از زندگی سالم بهره مند شوند. چراکه مفهوم ناتوانی در تاریخ، فرهنگ و جوامع مختلف، متفاوت است.

در طول تاریخ افراد ناتوان به عنوان بیمار شناخته می شدند که در جریان مداوا اختیاری از خود ندارند؛ اما با تصویب کنوانسیون حقوق افراد ناتوان، تغییر رویکردی ایجاد شد. مطابق این رویکرد، افراد ناتوان فراتر از دریافت کننده صرف حمایت های درمانی، اشخاصی هستند که از حقوق بشر برخوردارند. باتوجه به این موضوع، رویکرد ناتوانی، مشکل پزشکی نیست بلکه جزئی از ساختار اجتماعی است که تعاملات بین اشخاص دارای نقص را با موانع محیطی نشان می دهد. بدیهی است کودکان ناتوان با آسیب پذیری مضاعف در تثبیت حق بر سلامت، با آسیب های خاص و چندجانبه ای مواجهه اند. اسناد بین المللی نظیر کنوانسیون حقوق کودک، کنوانسیون حقوق افراد ناتوان و کنوانسیون اروپایی حقوق بشر، چهارچوبی را برای حمایت از کودکان ناتوان ایجاد کردند. کنوانسیون حقوق افراد ناتوان گامی در جهت تغییر رویکرد حقوق افراد ناتوان است. قبل از این کنوانسیون، حقوق بین الملل به صورت تئوری، حقوق بشر افراد ناتوان را تأیید کرد اما کنوانسیون حقوق افراد ناتوان، حضور برابر این افراد در جامعه در راستای اشتغال، بالاترین سطح سلامت و دسترسی به عدالت را به عنوان حق اساسی بشر تثبیت کرد. گرچه بدون سیاست های مؤثر سلامت، قوانین داخلی، نظارت و شفافیت، تحقق بالاترین سطح استاندارد ممکن نخواهد بود. تحقق بسیاری از قوانین موجود در کنوانسیون و اجرای آن منوط به نحوه استقرار آن در نظام های حقوقی ملی و نهادهای غیرحقوقی نظیر مراکز درمانی، نظام های آموزشی و فعالیت های شرکت های خصوصی ذی ربط است و نیازمند پیشرفت تکنولوژی و طراحی تجهیزاتی برای بهبود عملکرد این دسته افراد است.

 

 

 

حامی مالی:

این مقاله هیچ حامی مالی ندارد.

مشارکت نویسندگان:

کوثر فیروزپور : مفهوم سازی، روش شناسی، تحلیل، تحقیق و بررسی، منابع، مدیریت پروژه، نوشتن - بررسی و ویرایش، نظارت، نوشتن - پیش نویس اصلی.

تعارض منافع:

بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.

استناددهی:

فیروزپور‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬، کوثر، «دستاوردهای حقوق بین الملل در تحقق حق بر سلامت کودکان ناتوان». مجله پژوهش های حقوقی ۲۰، ش. ۴۶ (۱۵ شهریور ۱۴۰۰): ۳۲۵-۳۴۶.

 

 


1. فیروزپور، کوثر، گفت وگو با پزشک فوق تخصص اطفال، دکتر احمد تمدنی، مرکز آموزشی و درمانی فوق تخصصی کودکان شفیع زاده، بابل، ۱۸/۰۲/۱۳۹۹.

2. Sally Hartley et al. World Report on Disability, produced jointly by WHO and the World Bank, 13 December 2011

3. Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference,New York,19-22 June 1946

4. WHO Factsheet No.31 on the right to health, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights,Geneva,2008, 1

5. Article 25 of the Universal Declaration of Human Rights(U.N.Doc.A/810,1948),Article 12 of the International Covenant on Economic,Social and Cultural Rights and Article 12 of Convention on the Elimination of Discrimination against Women

6. S.L.Spronk-van der Meer, The right to health of the child (Cambridge: Intersentia, 2014), 152.

7. Constitution of the World Health Organization(1946)preamble

8. The Universal Declaration of Human Rights(1948),article 25

9. International Covenant on Economic,Social and Cultural Rights(1966)Article 12

10. UN General Assembly Resolution 1386 (XIV), Declaration of the rights of the child (1959)

11. General Comment No.14,”The Right to the highest attainable standard of health”( international committee on economic social and cultural rights: 11/08/2000. E/C.12/2000/4.CESCR,2000)

12. CRC Committee, “ General Comment No 14:The Right of the Child to Have his or her Best Interests Taken as a Primary Consideration” (2013) UN DOC CRC/C/GC/14art 3/para 14.

13. UN Doc.A/HRC/WG.7, 14December 2009, Human Rights Council Working Group on an Optional Protocol to the CRC to provide a communication procedure.Marta Santos Pais, Special representative of the Secretary General on Violenece against children, p. 2.

14. Glass

15. Valentin Campeanu

16. Charles O›Mahony, Disability law and policy:an analysis of the UN Convention (Dublin: Clarus Press 2017), 174.

17. WHO & World Bank,World Report on Children Disability, 2011

18. UNICEF, The Right of Children with Disabilities to Education: A Rights-Based Approach to Inclusive Education in the CEECIS Region (2012).

19. Article 6.

20. Eva Brems et al., Children’s right law in the human right landscape,Routledge (Cambridge: Routledge, 2019), 91.

21. CRPD 24(3)(c)

22. Ibid,preamble para(q),art 6(1),art 28(2)(b)

23. UNGA,”Optional Protocol to the Convention on the Rights of Person with Disabilities(2007)UN Doc A/Res/61/106

24. UNGA,”Optional Protocol to the Convention on the Rights of Child on a communications procedure”(2012) UN DOC A/RES/66/138

25. U.n.Doc.CRC/C/GC/9,GC9:The rights of children with disabilities,27 February 2007

26. Ibid, para 3

27. Ibid, para 52

28. Ibid, para 53-55

29. Ibid, para 39

30. UN.Doc.CRC/C/GC/9,GC15:The rights of the child to the enjoyment of the highest attainable standard of health,14 March 2013, para67

31. Committee on the Rights of the Child,General Comment No 5 on General Measures of Implementation of the Convention on the rights of the child(arts 4,42 and 44 para 6),UN Doc CRC/GC/2003/5(2004)para24

32. R. Ramesh, “Four in ten disabled young living in poverty,report says.” The Guardian)2011(.

33. S.L. Parish et al. ”Material hardship in U.S. families raising children with disabilities”, Council for Exceptional Children 75(1)(2008): 78.

34. Ko Ling Chan et al., “Children with disability are more at risk of violence victimization:Evidence from a study of school –Aged Chinese Children”, Journal of Interpersonal Violence 31(6)(2016), 105.

35. UNAIDS

36. UNAIDS, Right to health, 20 November 2017.

37. World Health Organization.International classification of functioning,Disability and Health:ICF,Geneva, Switzerland,2001, 299

38. Freeman, Michael. “The future of children rights”, Children & Society 14(4)(2014): 327.

39. P.M. Sullivan,”Violence exposure among children with disabilities”, Clinical Child Family Psychological Review 12(2009), 201.

40. D.E. Taub and K.R. Greer,”Physical activity as normalizing experience for school age children with physical disabilities:Implications for legitimation of social identity and enhancement of social ties”, Journal of sport and social issues 24(2000), 407.

41. Ibidom

42. John-Stewart Gordon, Human rights and disability:interdisciplinary perspectives, (London: Routledge, 2017), 95.

43. Andrea Broderick and Delia Ferri, International and European disability law and policy: text, cases, and materials (Cambridge: Cambridge University Press, 2019), 345.

44. Ibid,p.350

 

 
الف) منابع فارسی
اساسنامه سازمان بهداشت جهانی، ۱۹۴۸
اصغرنیا، مرتضی. «چالش ها و الزامات دولت ها در تنظیم مقررات در حوزه سلامت.» حقوق پزشکی ۳۷(۱۳۹۵): ۳۵-۵۷.
آل کجباف، حسین. «مفهوم و جایگاه حق بر سلامت در اسناد بین المللی حقوق بشرحقوق پزشکی ۲۴(۱۳۹۲۱۳۹-۱۷۰.
رضازاده، حسین. «تأثیر هنجاری کرامت انسانی بر حق بر سلامت به عنوان یک حق بشری: ازنظر تا عملاخلاق زیستی ۳۴( ۱۳۹۸۱۷-۳۱.
فیروزپور، کوثر.گفت وگو با پزشک فوق تخصص اطفال، دکتر احمد تمدنی. مرکز آموزشی و درمانی فوق تخصصی کودکان شفیع زاده، بابل، ۱۸/۰۲/۱۳۹۹.
کنوانسیون حقوق اشخاص ناتوان، سازمان ملل متحد، ۲۰۰۷
کنوانسیون حقوق کودک، سازمان ملل متحد، ۱۹۸۹
کوکبی سقی، فاطمه. «قابلیت دادخواهی حق بر سلامت در نظام حقوقحقوق پزشکی، ۳۷(۱۳۹۵۷-۳۳.
میثاق بین المللی حقوق اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی، سازمان ملل متحد، ۱۹۶۶.
 
ب) منابع انگلیسی
Broderick, Andrea and Delia Ferri. International and European disability law and policy: text, cases, and materials. 1st Ed. New York: Cambridge University Press, 2019.
Chan, Ko Ling, Clifton R Emery and Patrick Ip. “Children with disability are more at risk of violence victimization:Evidence from a study of school –Aged Chinese Children.” Journal of Interpersonal Violence 31(2016): 102-108.
CRC Committee, “General Comment No 14:The Right of the Child to Have his or her Best Interests Taken as a Primary Consideration” (2013).
Eva Brems, Ellen Desmet and Wouter Vandenhole. Children’s right law in the human right landscape. Cambridge :Routledge, 2019.
fenton Glynn, Claire. Children’s Rights and Sustainable Development:Interpreting The UNCRC For Future Generations. London: University of Cambridge, 2019.
Freeman, Michael. “The future of children rights”, Leiden. Children & Society 14(4)(2014): 277-293.
Gordon, John-Stewart. Human rights and disability: interdisciplinary perspectives. London: Routledge, 2017.
Kanter, Arlene S. The development of disability rights under international law: from charity to human rights. London: Routledge, 2015.
O’Mahony, Charles. Disability law and policy:an analysis of the UN Convention, Dublin. Dublin: Clarus Press, 2017.
Parish, S.L. Roderick A. Rose, Michal Grinstein-Weiss, Erica L. Richman and Megan E. Andrews. “Material hardship in U.S. families raising children with disabilities.” Council for Exceptional Children 75(1)(2008(: 71-92.
Ramesh, R. “Four in ten disabled young living in poverty,report says.” The Guardian )2011(: 71-92.
Spronk-van der Meer, S.L. The right to health of the child:an analytical exploration of the international normative framework. 1st Ed. Cambridge: Intersentia, 2014.
Sullivan, P.M. “Violence exposure among children with disabilities.” Clinical Child Family Psychological Review 12(2009): 196-216.
Taub, D.E. and K.R. Greer. “Physical activity as normalizing experience for school age children with physical disabilities:Implications for legitimation of social identity and enhancement of social ties.” Journal of sport and social issues 24 (2000): 395-414.
UN Doc.A/HRC/WG.7,14 December 2009, Human Rights Council Working Group on an Optional Protocol to the CRC to provide a communication procedure.Marta Santos Pais, Special representative of the Secretary General on Violenece against children.
UN.Doc.CRC/C/GC/9, GC15: The rights of the child to the enjoyment of the highest attainable standard of health, )2013(.
UNGA. “Optional Protocol to the Convention on the Rights of Child on a communications procedure.” (2012) UN DOC A/RES/66/138.
UNGA. “Optional Protocol to the Convention on the Rights of Person with Disabilities.” (2007) UN Doc A/Res/61/106.
World Health Organizationb,“World Report on Disability”, produced jointly by WHO and the World Bank,13 December 2011.